לא על החולה לבדו - התמודדות הסביבה עם מחלת האיידס

כשאדם מתבשר כי הוא נשא או חולה איידס עולמו מזדעזע והוא נקלע לסערה המאיימת להטביעו. אולם, הוא אינו הנפגע היחיד והמחלה משפיעה גם על משפחתו וחבריו. מה ניתן לעשות כדי להקל על ההתמודדות עם המצב?
כניסה לרשימת ספקים ובעלי מקצוע בסיווג רופאי עור ומין

בעבר נקשרה מחלת האיידס אסוציאטיבית לחידלון ומוות. לימים, הפכה המחלה חשוכת המרפא למחלה כרונית שנתין לחיות עמה בזכות טיפול מתאים, המאפשר לרוב החולים המקפידים לנהל חיים נורמטיביים למדי. עובדה זו שינתה את מערך ההתמודדות וההסתגלות של החולה, חבריו ובני משפחתו עם עצם קיומה של מחלת האיידס. מדובר בהתמודדות ממושכת, יום יומית שדורשת התנהלות והיערכות של המטופל עצמו ושל סובביו. 

המשפחה הקרובה – הורים ואחים, ובוודאי ילדים ובני זוג, מתמודדים עם ערב רב של רגשות מרגע חשיפת המחלה. כעס, אשמה, דחייה, האשמה, רצון לברוח, דאגה, חרדה ורצון לעזור הם רק חלק מהרגשות שצצים והנפש לא מוצאת מרגוע. מחד אסור לסובבים להזניח את רגשותיהם והם חייבים להתרכז גם בעצמם, ומאידך אי אפשר להתעלם מהעובדה כי החולה הוא המרכז, הוא מקבל את עיקר תשומת הלב ורגשותיו הם החשובים. קרוביו של החולה מבינים כי הם העוגן שלו ועל כן אסור להם להתפרק, עובדה שמקשה עליהם למצוא את דרך ההתמודדות הנכונה. להתמודדות עם מחלת האיידס יש כמובן לא רק היבט פיזי אלא גם היבט רגשי, רוחני, פסיכולוגי ובני המשפחה והחברים הם ה"רופאים" של היבט הזה. הם מהווים מעגל תמיכה חשוב מאין כמוהו לחולה וחשוב ביותר שיהוו עבורו רשת הביטחון לה הוא כה זקוק. 
 

ערב רב של אתגרים

כאשר בני משפחה וחברים מתמודדים עם מחלת יקיריהם, הם ניצבים בפני קשת של אתגרים. לכל משפחה וקבוצת חברים מזדמנים כמובן אתגרים ייחודיים הקשורים לאותו אדם, אך ישנם גם כמה אתגרים המשותפים לכל מי שבן משפחתו חולה באיידס.

1. פחד, חרדה, דאגה מהבאות וחשש לשלומו של החולה הם כמובן מנת חלקם של הסובבים את החולה. מאחר ואיידס איננו גזר דין מוות והקפדה על שגרת טיפול משמעה חיים בתפקוד איכותי, החששות מתמתנים עם הזמן וכולם לומדים לחיות ולתפקד בצל המחלה.

2. רגש נוסף שמאוד בולט בקרב מי שיקירו חולה באיידס הוא רגש של בלבול וחוסר אונים. מחד יש רצון לעזור ולתמוך, להיות שם בשביל החולה ומצד שני, יש התעסקות רבה ב"אני" ולמה זה קורה לי. ישנם רגשות סותרים של כעס ורחמים, אשמה והאשמה, עצב והיעדר שליטה.

3. בהיבט המעשי, משנה המחלה את חיי היום-יום עבור רבים מהקרובים לחולה, היות וייתכן כי החולה לא יוכל לתפקד לתקופות מסוימות בהן הוא נסמך על יקיריו.

4. המחלה מביאה עמה גם קושי כלכלי הדורש הסתגלות מיוחדת מצד המשפחה.

5. ישנו קושי גדול גם סביב הרצון לחזק את החולה ולתמוך בו, מלאכה לא פשוטה, בעיקר ברגעים בהם החולה עצבני, מדוכא, חסר אונים, מיואש או סובל מתנודות במצבי הרוח (מצב אופייני לחולי איידס בתקופות מסוימות).

6. התמודדות נוספת של בני משפחתה היא זו הנוגעת למוניטין המפוקפק של המחלה. כן, גם בשנת 2015 ישנם עדיין אנשים החשים בושה ואשמה בקשר למחלת האיידס, עד כי יעדיפו להתמודד אתה לבד מאשר לחשוף אותה. באותה מידה, יכולים הקרובים לחוש גם כעס ולהאשים את החולה שאולי התנהג בחוסר אחריות. בעקבות העלאת המודעות למחלה וסיבותיה, תחושות אלו פוחתות ומשפחות רבות מבינות שהמיקוד צריך להיות הסיוע לחולה ולא חיטוט בעבר.

7. פעמים רבות נדרשים בני המשפחה לשמש כמעין שוטרים, המקפידים על נטילת הטיפול ושיתוף הפעולה של החולה עם שגרת הטיפול שעשויה להיות מעט תובענית. תפקיד זה איננו קל ואף עלול להיות כפוי טובה לעיתים.
 

דרכי התמודדות

כאמור, הקשיים רבים וההתמודדות איננה פשוטה, אך ניתן לעשות רבות בכדי להקל על המצב ולהתגבר על האתגרים. ראשית, יש לשאוף לקבלה והשלמה. גם אם בתחילה תיווצר הכחשה וינוהל משא ומתן עם היקום על מר גורלו וגורלכם, רצוי כי תגיעו להשלמה עם המצב על מנת להקדים את הסיוע.

שנית, עליכם לתת דרור לרגשותיכם. גם אם אתם לא נשאי המחלה בעצמכם, מותר לכם לבכות, לכאוב ולכעוס, אין חשש כי זה יכביד על החולה או ישבור את רוחו. שימוש במסכות המקרינות חוזק ועוצמה אינן יעילות וסופן כי יעיקו עליכם עוד יותר. נסו לאזן בין הרגשות שלכם לבין ההתחשבות בחולה ואל תסתירו ממנו את הקשיים שלכם.

שלישית, אל תחששו לפנות לטיפול בעצמכם. קבוצות תמיכה, טיפול פסיכולוגי, טיפול תרופתי או ייעוץ הם כלים מצויינים להתמודדות. גם עבור החולה עצמו וגם עבור בני המשפחה ? כל אחד לחוד וכולם יחד, יכולים לקבל כלים נהדרים מיועצים מתאימים שיסייעו לכם לקבל תמיכה והכוונה שכה נחוצים בתקופה שכזו.

רביעית, שימרו על תקשורת פתוחה. ההתמודדות עם המחלה מכבידה על כולם ולכן אל תטאטו דברים מתחת לשטיח. הקשיבו אחד לשני, ובעיקר לחולה, ונהלו דיון על כל נושא שעל ליבכם, מטריד, מביך או מאיים ככל שיהיה. מחקרים מוכיחים כי יש בכך בכדי לסייע באמת על הקושי של החולה.

חמישית ואולי דווקא רצוי שנקודה זו תגיע ראשונה, לימדו על המחלה כמה שאפשר. מאגרי המידע הקיימים כיום לגבי מחלת האיידס הם בלתי נדלים וככל שתדעו יותר, תפחדו פחות ותוכלו להציע עזרה רבה יותר לחולה ולסביבתו.

בנימה זו, חשוב כי לא תהססו לבקש עזרה מהסביבה בעצמכם ונסו לשלב את שגרת הטיפולים בשגרת הבית. נסו לחזור לחיים רגילים הכוללים חוגים, בילויים, טיולים וכדומה והפכו את ימיו של החולה לשגרה מוכרת ואף נעימה.

עוד בנושא מפורומים ברשת

בפורום באתר דוקטורס שאלו גולשים שאלות בנושא זה. בואו לקרוא מה ענה להם הרופא.

 
חזרה לרשימת המאמרים בנושא רופאי עור ומין
האם המאמר עזר לך?